jueves, 24 de noviembre de 2011

ENFERMEDAD Y DISCAPACIDAD EN EL ENTORNO FAMILIAR


“A José, a Gonzalo y a Pablo
por su  fuerza y dedicación,
por su cariño y amor,
por su ilusión”

La familia como eje del crecimiento físico y mental de las personas, representa un núcleo lleno de experiencias. Individuo y grupo  conviven y comparten, lo que da lugar a un sistema de soporte, de aprendizaje, de desarrollo…en definitiva; de unión. Dentro de esta unión, me parece de especial relevancia abordar un tema que en mayor o menor medida está presente en cualquier núcleo familiar; “la enfermedad y  la discapacidad".  Algunas de las preguntas que aquí se plantean son ¿Qué ocurre en este sistema cuando uno de sus miembros está enfermo? ¿Cuál es el impacto psicológico que recibe el entorno familiar?  De manera resumida, trataré de dar alguna pincelada a estas preguntas, que espero, resulten de interés.


En primer lugar y siguiendo la clasificación que propone el grupo de investigación de la Universidad Ramon Llull de Barcelona, la discapacidad puede clasificarse en; física, sensorial, cognitiva, enfermedad mental y varios tipos de enfermedades crónicas, degenerativas o de larga hospitalización, entendiendo como discapacidad la “restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la  forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano” (Bruna, 2001)

Este es un tema extenso en el que se hallan principalmente dos grupos; la familia con un hijo enfermo o discapacitado y la familia con uno de los padres enfermos. Sin descuidar aquellas familias que sufren la enfermedad de tíos, hermanos y abuelos, aquí solo trataré los dos primeros debido tanto a la extensión que representa como a la semejanza de las características que comparten.

  1. La familia con un hijo enfermo o discapacitado.
La notificación  de la discapacidad  o enfermedad de un hijo, siempre trae consigo un impacto psicológico. Si bien la reacción será distinta si el hijo es un bebé, está en edad escolar, es adolescente o adulto, el impacto se manifiesta y afectará directamente a todo el sistema:

    • Notificación durante el embarazo; como mecanismo de defensa se instaura la negación de la realidad y se empieza un proceso de duelo que abarca aspectos tales como; aceptar que el hijo real no es el soñado o buscar nuevos diagnósticos y respuestas. Se encuentran sentimientos de  tristeza, de desesperación y las ilusiones se ven truncadas. Cuando este proceso de duelo sana, se llega a la asimilación y  a la aceptación.
    • Cuando el bebé nace; si hay más hijos dentro del núcleo familiar, éstos podrán presentar sentimientos que  oscilan entre los celos por el abandono y dedicación exclusiva al nuevo hermano, hasta sentimientos de culpa por tener aquello que al hermano le falta. También es común observar sentimientos de vergüenza y envidia. En otro sentido pueden recaer sobre el hermano mayor  diferentes roles como por ejemplo un exceso de responsabilidad. Del mismo modo, la asimilación llegará y se integrará la realidad dando lugar a diferentes estrategias de afrontamiento.
    • La vida en familia; planteará nuevos retos que afectarán a la calidad de  vida de sus miembros. Es posible que ante la falta de orientación, la familia no sepa cómo ayudar. Se dan cambios que afectarán a diversos niveles y que en el siguiente punto quedan explicados.
  1. La familia con uno de los padres enfermos
Aunque la enfermedad de los padres pueda ser algo “esperado” en la vida, el impacto de la noticia no deja de ser un potente generador de estrés que afecta a nivel afectivo, psicosocial, cognitivo y físico tanto para el enfermo como para el sistema al que pertenece.

    • A nivel afectivo;  en el enfermo hay una falta de expresión  y un pobre manejo de los sentimientos. Éstos también pueden ser de miedo o nulo afrontamiento. Hay un rechazo de los otros  por el estado o condición que presenta el individuo. Aumentan los sentimientos de soledad. La familia se siente impotente ante la frustración del enfermo proporcionando sentimientos de tristeza.
    • A nivel psicosocial; se da un distanciamiento familiar. Hay cambios en el entorno que llevan a sentimientos de “no pertenencia”. Falta de contacto con lugares a los que antes se frecuentaba. La familia también puede modificar hábitos según sea la edad y condiciones del enfermo.
    • A nivel cognitivo; pueden darse percepciones erróneas acerca de la enfermedad, tanto para el individuo que la sufre como para la familia. Pensamientos irracionales o cuestiones como ¿ qué es la vida o porqué me pasa a mi esto? Son también comunes. Desesperanza y poca visualización de futuro. En el caso de los hijos que viven la enfermedad de sus  padres es común hallar también pensamientos acerca del sentido de la vida. Dependiendo de la edad también puede haber un cambio de roles ( "hijo menor que debe cuidar de un padre enfermo") A nivel físico; dificultad para desarrollar ciertas actividades. También pueden darse momentos prolongados de inactividad y aburrimiento. El dolor se instaura como impedimento al desarrollo normal y una menor exposición a situaciones lúdicas. Por parte de la familia hay impotencia y rabia

Ante todo ello, surgen muchas preguntas y es frecuente buscar respuestas a la manera de abordar el problema. Indudablemente afecta a  la calidad  de vida del sistema familiar. Los estilos de afrontamiento que se adopten serán de vital importancia  para la estabilidad emocional. Si estos no son los adecuados  es posible que no se facilite un buen proceso de curación y tratamiento. Cabe decir que la edad es un factor muy importante en cuanto a los recursos de afrontamiento. Según Méndez y col, 1993, el estilo de afrontamiento y el nivel de adaptación  tanto del paciente como el de la familia va a depender de:

    • El grado de patología a nivel clínico
    • El nivel y modo de información que reciba
    • El apoyo social
    • Los recursos ambientales con los que cuente
    • Los efectos del tratamiento/s
    • Los recursos previos del paciente para hacer frente al estrés
    • La disponibilidad a una atención psicológica

Finalmente y como orientación familiar decir que; es muy importante ayudar a la familia a tomar conciencia de la enfermedad. Hay que respetar los mecanismos de defensa y trabajar los sentimientos de negación. También es muy importante identificar y  potenciar los recursos, los puntos fuertes y sanos del grupo familiar.

El dolor forma parte de la vida, no está separado, es intrínseco a ella. Aceptarlo es de vital importancia para que nuestro afrontamiento al mismo  sea lo más llevadero posible y pueda llegar a convertirse en una fuente de crecimiento tanto a nivel personal como familiar. 

Bibliografía

GRPF, Grup de recerca de parella i familia, Universitat Ramon Llull, Blanquerna

Discapacidades físicas y sensoriales (individuo, família y sociedad) A, Espina., A Ortega (2004) Madrid, Editorial CCSS.

“Familia Y discapacidad” O, Bruna., B Garzón (2001) en La familia: nuevas aportaciones. C. Pérez-Testor, comp. (2001) Barcelona: Edebé/Blanquerna (Innova Universitas)

2 comentarios:

  1. Hola Núria, acabas de tocar otro tema muy importante. Por mi trabajo, ya desde hace algunos años con personas con discapacidad (o diversidad funcional, como ellos prefieren llamarse) he podido tratar con familias que se encontraban en momentos vitales muy diferentes, debido a múltiples factores. En este momento me encuentro con familias a las que les acaban de dar la noticia. Creo que es fundamental destacar (como tu haces en el texto) que no todas las parejas lo viven igual, porque no todas las parejas tienen los mismos recursos ni han partido de la misma situación. Y que los profesionales que estamos a su alrededor debemos comprender y acompañar el proceso de duelo y aceptación, aunque en este sentido mi opinión es que apenas hay recursos especializados y que se encuentran bastante perdidos y solos. Medio en broma, siempre digo que anexo al Centro de Atención Temprana donde trabajo, debería haber otras dependencias que trabajaran con los padres mientras nosotros lo hacemos con sus hijos. Puff, hablaría horas y horas, y te haría mil preguntas sobre el tema, pero no es el momento. Como siempre, GRACIAS

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  2. Raquel, muchas gracias por tu comentario. La verdad es que creo que gran parte de la importancia de este tema radica en que suscita muchas preguntas y mucha inquietud para quienes viven de cerca una situación de enfermedad y discapacidad.La familia es un pilar fundamental en este tipo de problemáticas y adquiere doble función; la de contención del sufrimiento y apoyo y la de adaptación a un nuevo sistema de vida. Cierto es que los recursos públicos para este tipo de problemáticas son escasos y encuentras casos en que las familias se sienten solas, desprotegidas y a menudo desorientadas.
    Por otra parte, creo que es muy importante, tal y como he concluido en el post, que la gente se conciencie de que el dolor, forma parte de la vida y que como tal no ha de esperarse a una situación concreta para trabajarlo sino que se ha de incluir dentro de nuestro crecimiento personal, sabiendo que eso también está presente en nuestras vidas.A mayores estrategias de afrontamiento mayor eficacia en cuanto al tratamiento emocional.Estoy totalmente de acuerdo contigo en eso que dices medio en broma; fundamental trabajar también con los padres (en tu caso).

    Gracias por tu apoyo Raquel. A pesar de las carencias que existen y desde los recursos de los que disponemos, como profesionales; seguiremos luchando!! :-)

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